【聯合晚報／記者韋麗文/台北報導】 2007.05.06 03:25 pm

  

全國六縣市沒有設置特教學校，10%的身障孩子被拒於學校教育外，這六個縣市是新竹縣、新竹市、台中縣、屏東縣、台東縣、南投縣。



雖然罹患重度腦性麻痺合併嬰兒點頭痙攣，但「微微想要去上學！」李微中曾是新竹第一個上公立國小的重症殘障兒，為了爭取微微上學的權利，爸爸辭去台積電的高薪工作當奶爸，媽媽彭翠玲更是過關斬將，五年前終於為微微爭取到新竹市水源國小上學機會。但是微微即將從國小畢業，歷史又再重演，新竹市竟然沒有一所國中可讓她上學去。

智障者家長總會統計，目前全國6至15歲身心障礙者達三萬八千多名，卻有六個縣市沒有設置特教學校，約有10%的身障孩子被拒於學校教育外。這六個縣市是新竹縣、新竹市、台中縣、屏東縣、台東縣、南投縣。

微微現在12歲，讀五年級，雖然不會說話，不會寫隻字片語，但爸媽每天將她仔細固定在輪椅上，送她去上學。媽媽說，微微也許學習有限，但她愛上學，因為上學才能走出家門，才能接觸到同齡的孩子。

一般人可能很難想像，一個重症殘障兒要找到一個容身之地有多困難。1995年特殊教育法通過「零拒絕條款」，各校不得拒絕身心障礙兒童。但是病童的親身經驗絕不是這麼回事。

罹患重度腦性麻痺合併罕見的嬰兒點頭痙攣的微微，住在新竹市。在十個月大時，因全身癱軟及手部蜷起，四處就醫才確診得了難治之症。七歲時，爸媽想要送她特殊機構，但是教養機構說，微微不能進教養院，依法要受國民教育。雖然媽媽不解，這樣重度殘障的孩子，要受什麼國民教育，但是法律這樣規定，她找上新竹市各國小，但沒有學校願收微微。

碰牆再闖，受挫也不怕，爸媽不斷努力，終於找到水源國小特殊班答應收她。每天上學前要花兩小時準備，父母也甘之如飴。也因微微的就學，其他重症兒就學也露出曙光，陸續有其他重症兒也跟著就學了。學校告訴微微爸媽，微微是新竹甚至全台第一個如此重症但可入學的病童。

微微明年要從國小畢業了，但她可以讀的國中在哪裡？彭翠玲找遍新竹市的國中，但只要聽到微微的病況，還有要為她安裝的特殊輔具、無障礙設施等等，學校幾乎都立即拒絕：「你的小孩太嚴重，不適合進入本校的融合班。」

彭翠玲痛陳，新竹市號稱是科技文化城，據說收入名列全國第二高，有錢到有免費營養午餐，卻沒有學校願收殘障兒。

媽媽感慨，這個社會到底要把重症殘障兒藏到哪裡？微微想上學，微微要到哪裡上學？上學障礙又要歷史重演，為了讓微微可以上學，媽媽又再度四處敲門詢問，但不知哪扇校門願意打開相迎。

【2007/05/06 聯合晚報】@ http://udn.com/

腦麻微微 也有上學夢

【聯合晚報／記者韋麗文/台北報導】 2007.05.06 03:25 pm

  

微微的肌肉虛軟無力，無法自己坐在椅上；必須綁好固定，才能夠坐起。
圖/彭翠玲提供
微微今年12歲，她不會說話、不會走路、不會自己尿尿、解便，每天抽筋十多次。她是重度腦性麻痺合併嬰兒點頭痙攣病患。爸爸為了微微放棄台積電的高薪工作，擔任24小時奶爸。對於微微，當校護的媽媽只有小小的卑微心願：讓微微上學去！

微微出生後一切正常，五個月大時，因脖子還無法硬挺，只能虛軟無力躺在床上，學護理的媽媽彭翠玲感覺不太對勁，但醫師說要再觀察，而且超音波、電腦斷層也檢查不出所以然來，直到10個月大時，才確認微微罹患少見的「嬰兒點頭痙攣」，還合併有嚴重的腦性麻痺。

之後，微微抽筋頻率愈來愈高。微微笑了，那是抽筋；微微手動了，也是抽筋；微微臉黑了，更是抽筋，因為緊縮到無法呼吸，已經嚴重缺氧；嚴重時抽筋到下巴脫臼。

微微抽筋的頻率讓家人幾無寧日，媽媽留職停薪，爸爸李朝陽不時請假。微微三歲時，李朝陽毅然辭去高薪工作，決定自己呵護寶貝女兒。從不會泡牛奶、換尿布，到一肩扛起微微的日常照顧。甚至微微三度心跳停止，都是爸爸立即施行心肺復甦術，救回了孩子。

微微長大後，媽媽想讓微微到教養機構，可以接觸人群。但教養機構以學童得上學而拒收。找小學，學校卻說，辦法收像微微這樣重症的孩子。

彭翠玲不甘心，不斷奔走、寫信，終於感動了教育官員及學校，微微被錄取了，成為水源國小啟智班的學生。校方說，她是公立學校第一位收的重度殘障兒。

已是青少女的微微仍像個大嬰兒般癱臥在床上，膚色健康紅潤 ，是爸媽長年的照護、按摩，讓她的手腳免於萎縮。彭翠玲說，家中有重度殘障兒，是一生的痛，也是一世的責任，但「有一天我們夫妻會老會死，微微該怎麼辦？」堅強如彭翠玲，面對這個事實，還是只能低頭。她懇求政府不要繼續忽視與不作為，讓微微上學去，讓微微有個地方可以去吧！

【2007/05/06 聯合晚報】@ http://udn.com/